Juan Bustos / La Voz de Michoacán Es fundamental promover una mayor conciencia y educación sobre la hemofilia, para superar estos estigmas y garantizar que todas las personas tengan igualdad de oportunidades y acceso a los tratamientos necesarios. En el marco de la celebración del Día del Padre y del Día de la Conmemoración de la Hemofilia, Carlos Gaytan, un padre de familia de 48 años que vive con hemofilia tipo A grave desde su infancia, en entrevista compartió su experiencia personal y los desafíos que ha enfrentado en su rol como padre y en su convivencia diaria con la hemofilia. Carlos recuerda una época en la que el tratamiento para la hemofilia no era tan efectivo y conllevaba riesgos adicionales para su salud. Sin embargo, destaca los avances significativos que se han logrado en los últimos años en cuanto a la calidad y disponibilidad de los medicamentos, así como en el acceso al tratamiento para los pacientes. El padre de familia indicó que aunque reconoce que aún existen áreas que requieren mejoras, valora el cambio positivo que ha experimentado la calidad de vida de los pacientes, especialmente los más jóvenes. El acceso al tratamiento y la seguridad que este brinda son aspectos fundamentales para Carlos, y destacó la importancia de contar con atención médica adecuada, acceso a medicamentos preventivos y un entorno propicio para criar a sus hijos. Expuso que tiene un hijo con hemofilia, que si bien no es biológico, para señalar que no es un tema que heredó, Carlos y su esposa tomaron la decisión de criar a su hijo en un ambiente informado y con acceso a los cuidados necesarios, lo cual les brinda confianza en el futuro. No obstante, Carlos señala que aún persisten desafíos en la lucha contra la hemofilia. La desinformación y los estigmas en torno a esta condición pueden obstaculizar la vida de las personas que la padecen. A pregunta, Indicó que ha habido casos de discriminación en entornos escolares y laborales debido a la falta de comprensión sobre las necesidades y cuidados requeridos. Además, destaca la necesidad de mayor conciencia sobre las comorbilidades asociadas a la hemofilia y la importancia de contar con equipos médicos multidisciplinarios para brindar una atención integral. En cuanto a su papel como padre, Carlos reconoce que ha tenido que adaptarse a ciertas limitaciones físicas producto de los años de tratamiento insuficiente en su infancia. Sin embargo, ha buscado compensar esas dificultades con otras actividades y ha aprovechado su propio tratamiento preventivo para tener momentos de juego y calidad con sus hijos. Asimismo, dijo que promueve la autonomía y responsabilidad en la salud de su hijo, fomentando su participación en las decisiones relacionadas con su tratamiento. Carlos Gaytan destacó la importancia de tener acceso al tratamiento adecuado y seguro para garantizar una crianza satisfactoria y proporcionar amor y bienestar a sus hijos. Reconoce que cada padre, independientemente de la condición de salud, enfrenta desafíos, pero considera que la conciencia y la comprensión sobre la hemofilia son clave para superar obstáculos y promover una crianza saludable y feliz. La historia de Carlos Gaytan refleja la fortaleza y determinación de los padres con hemofilia, quienes se esfuerzan por brindar a sus hijos las mejores condiciones de vida posibles. Aunque se han logrado avances en el tratamiento y la conciencia sobre la hemofilia, aún queda trabajo por hacer para eliminar los estigmas y garantizar un acceso equitativo a los servicios de salud. Qué es la hemofilia La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que afecta principalmente a los hombres. Se caracteriza por la falta o disfunción de factores de coagulación en la sangre, lo que provoca hemorragias prolongadas y riesgos para la salud. En México, más de 6 mil 299 personas viven con hemofilia, y a nivel mundial, el 75% de las personas con deficiencias de coagulación no reciben tratamiento adecuado. Las hemorragias internas en músculos y articulaciones son comunes en las personas con hemofilia, causando dolor y limitando la movilidad. En México, se estima que el 70% de los pacientes con hemofilia presenta algún grado de daño articular debido a la falta de tratamiento eficiente. Las hemorragias articulares son las más preocupantes, ya que afectan la calidad de vida y la movilidad del paciente. Las rodillas, los codos y los tobillos son las articulaciones más afectadas. Las hemorragias musculares también pueden ser dolorosas e inflamatorias, especialmente en las pantorrillas, los antebrazos y las caderas. El tratamiento adecuado de la hemofilia implica la administración periódica de factores de coagulación y la práctica de la profilaxis, que consiste en la prevención de hemorragias mediante el uso regular de concentrados de factor de coagulación. La adherencia al tratamiento y la atención médica constante son fundamentales para evitar complicaciones y mantener una vida normal. La fisioterapia desempeña un papel importante en la prevención y el tratamiento de las complicaciones articulares y musculares en la hemofilia. Los ejercicios y la actividad física, como la natación, son recomendados para mejorar la movilidad y fortalecer los músculos. Se desaconsejan deportes de impacto que puedan empeorar el deterioro articular. En resumen, la hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que puede causar complicaciones en articulaciones y músculos. El tratamiento adecuado, incluyendo la profilaxis y la fisioterapia, es fundamental para prevenir hemorragias y mantener la calidad de vida de los pacientes con hemofilia. La falta de acceso a tratamientos adecuados y el inadecuado seguimiento médico son desafíos importantes que se deben abordar para mejorar la vida de las personas que viven con esta condición
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