Leo tiene down, pero no habrá límites para él; es un niño muy amado y genera amor en los demás, asegura su mamá

Juan Carlos Huante / La Voz de Michoacán
Fotos: Christian Hernández

Morelia, Michoacán. Para Brenda fue un shock cuando se enteró, junto con su esposo, de la condición con la que nació su hijo Leo, pero hoy, a casi cuatro años si tuviera la oportunidad de cambiarlo por otro niño sin esa discapacidad, tajante responde que no.

Cristian Leonardo tiene síndrome de down, un niño muy amado por su familia, sobre todo por todo el amor que él genera con las demás personas, presume su mamá.

Leo, inquieto, coloca fichas según el color en la figura de un pequeño carro e imita el sonido del motor, como el vocho de su papá; cuando atina en el lugar correcto lo celebra y pide que se lo reconozcan con aplausos. Se encuentra en su terapia ocupacional en el CRIT Michoacán, en Morelia, lugar al que asiste desde hace dos años

“Lo que más me generaba era miedo, porque no sabía a qué nos íbamos a enfrentar, no sabía qué iba a pasar, de qué se trataba este síndrome…, pero en familia, al saber del diagnóstico de Leo, fue asimilar y tomar el papel que nos corresponde con él y apoyarlo en todo lo necesario para que salga adelante”, sostiene Brenda, sentada en una banca de los jardines del CRIT mientras su hijo se encuentra en ese momento en su terapia del lenguaje.

ES FUNDAMENTAL LA ACEPTACIÓN

Para Susana Morales, especialista en medicina física de rehabilitación y con subespecialidad de medicina en rehabilitación pediátrica, la aceptación del síndrome de down por parte de la familia del paciente es lo primero que se debe hacer para implementar el tratamiento adecuado con el principal objetivo de integrarlo a la sociedad, que sea un individuo funcional.

“Es mucho trabajo con la familia para que suelten al niño y que realmente exploten las capacidades que tienen nuestros pequeños; es lo que más complica, y sí es un proceso algo complicado, me los consienten mucho”, dice Susana.

Pero las personas con down “realmente tienen el mundo abierto”, defiende la especialista, pues “tienen las mismas posibilidades que todos nosotros; pueden tener una vida laboral exitosa, incluso hacen carreras o licenciaturas en diversos ámbitos”.

Morales explica que el objetivo principal en el CRIT para niños con ‘trisomía 21’ es brindarle un manejo interdisciplinario, integral, con varios especialistas a cargo de ellos, para que lleven a cabo sus actividades de la vida diaria de acuerdo a lo establecido: una vida cotidiana normal.

Aceptemos siempre a todas las personas con cualquier discapacidad o no discapacidad; tenemos que ser muy conscientes de que para empezar todo mundo somos diferentes, que tenemos que saber convivir, apoyar a las personas que más necesitan…”.

Brenda, mamá de Leo.

ANTE LA SOSPECHA, UN PREDIAGNÓSTICO PRENATAL

“En la etapa del diagnóstico entre más temprano sea, podremos detectar oportunamente si tiene alguna condición de alguna malformación importante, a lo mejor del corazón, que es la más frecuentes, para poder darle atención, lo que va a repercutir en calidad de vida y en que viva más tiempo”, considera Dorian Karitina Olmos Morfin, genetista del CRIT.

Sin embargo, ese tamizaje prenatal, que debe realizarse en el primer trimestre del embarazo, culturalmente no se toma en cuenta, lamenta la médico con especialidad en genética médica.

Dorian detalla que hay considerar aspectos que determinarán el éxito o no del tratamiento en el niño con trisomía 21. Primero, tener en cuenta que la expectativa de vida de ellos es de 10 años menos a la de la población en general, que es de 70.

Tener alguna malformación muy grave o las enfermedades que se vayan presentando durante los años por la propia condición del down, pueden acortar la expectativa de vida.

“En la medida en que las vigilamos (las enfermedades) y le damos tratamiento, esta calidad de vida va a ser mejor, y si no, obviamente se va a deteriorar; ellos pueden desarrollar más temprano el envejecimiento y con ello las enfermedades crónico-degenerativas”, señala.

Olmos Morfin recalca la importancia en que las mujeres en gestación busquen intencionadamente al especialista materno-fetal para realizarse un tamizaje en el primer trimestre, sobre todo aquellas mayores de 35 años, que tienen un mayor riesgo.

Yo creo mucho en Dios yo esto lo veo como un regalo de Dios para nosotros, se me llenan los ojos de lágrimas porque para mí es algo muy bonito mi hijo y lo amo, sobre todo el amor que genera Leo y lo que genera él con las demás personas es algo sumamente bonito”.

Brenda, mamá de Leo.

CAPACIDAD DE INDEPENDENCIA

Leo ahora pesca figuras de animales acuáticos con una caña con un imán en la punta –ayudado por su terapeuta ocupacional, Patricia Bernardo Pérez–; a veces se desespera y toma atajos, pero debe realizar el procedimiento indicado. El cangrejo es el que le llama más la atención.

Lo que se busca en la terapia ocupacional es ayudar a que el niño down adquiera independencia en las actividades de la vida diaria.

“Nos enfocamos principalmente en actividades de vestido, de higiene y de la alimentación; también se trabajan otras cuestiones como el seguimiento de indicaciones, la coordinación, la motricidad fina, entre otras muchas actividades”, explica la terapeuta.

El éxito del tratamiento depende de una responsabilidad compartida: especialista y familia, sobre todo de esta última.

“Nosotros aquí solamente somos una guía que los va a ir dirigiendo en qué actividades son las que tienen que realizar o qué tipo de terapia deben de llevar a cabo en casa para que esto tenga éxito, y si ellos trabajan todos los días, porque tiene que ser un trabajo constante, pues vamos a ver resultados más rápidamente”, asegura Patricia.

Pero del diagnóstico que presente el menor, de su capacidad cognitiva, de la cuestión motora gruesa, dependerá el logro de la independencia, pero sí se puede lograr una independencia total.

“Hay niños que a lo mejor no tenemos un pronóstico muy bueno, pero finalmente nos sorprenden con los avances o los objetivos que pueden lograr”, destaca la especialista.

Voy a dejar que Leo siga creciendo y que él se siga desarrollando hasta donde pueda o hasta donde Dios le dé esta oportunidad o hasta donde lo permita, pero sí me gustaría que no los subestimen, porque mucha gente piensa que no van a aprender, que no van a poder hacer esto, los estigmatizan”.

Brenda, mamá de Leo.

¿EL NIÑO DOWN PUEDE LLEGAR A HABLAR CON NORMALIDAD?

Hay algunas condiciones que restan la posibilidad de que los pequeños con trisomía 21 lleguen a hablar de manera normal, pero no quiere decir que sea imposible, explica José Cruz Jáuregui Ruiz, terapeuta del lenguaje.

La comunicación de los niños con síndrome de down siempre será característica debido a diversos aspectos, como la cuestión muscular de la cavidad oral, del rostro, agrega Jáuregui Ruiz.

“La precisión del movimiento para articular fonemas, es decir, los sonidos del habla, muchas veces se ve un poquito afectada por las condiciones propias del síndrome de down”.

Su labor en el CRIT con los pacientes con down es coadyuvar al desarrollo total de las habilidades de comunicación para que se vean beneficiados en las habilidades de socialización e integración en todos los contextos de su vida cotidiana, como la escuela, con sus compañeros, en su familia y todas esas esferas sociales.

LA IMPORTANCIA DE UNA ATENCIÓN TEMPRANA

Mientras se inicie el tratamiento a una edad temprana permitirá a los especialistas tener la capacidad de abarcar las habilidades psicomotoras gruesas con la finalidad de que el niño tengan una funcionalidad alta y tenga un impacto positivo en sus actividades de la vida diaria., destaca Ana Cecilia Durán Miranda, licenciada en terapia física.

Ana Cecilia, quien se desempeña en el área de mecanoterapia del CRIT, puntualiza que “cada niño es un mundo completamente diferente, pero en general los niños con síndrome de down presentan un tono muscular bajo y ese tono lo que hace es que crea una inestabilidad a nivel articular, por lo tanto, puede crear el retraso en el desarrollo psicomotor”, por eso la importancia de una atención temprana.

Aunque hay factores limitan, por ejemplo, la capacidad del menor para caminar, entre ellas las cardiopatías o tiroidismo; “estas limitaciones son las que obviamente para nosotros van a impactar y a lo mejor con estos chiquitos no vamos a alcanzar el desarrollo a lo mejor hasta la marcha, pero sí pueden manejar a lo mejor una silla de ruedas o que puedan ser funcionales para su vida diaria”, expone.

“El lograr que ellos puedan caminar, que puedan correr, la satisfacción sobre todo de la familia que puedan ser incluidos a una escuela, que puedan jugar con sus amigos, tener esta vinculación con otras partes sociales es algo que es padrísimo, que al final podemos verlo reflejado en el impacto social”.

La llegada de Leo vino a transformar a la familia Fuentes Ramos y a reforzar la unidad entre todos sus miembros, pondera Brenda.

Alguien me lo dijo cuando yo llegué aquí al CRIT: ‘estos niños o te unen o te desunen, tú eliges qué va a suceder cuando llega una personita especial a tu vida, vas a elegir que te una más o que de plano te desentiendas o que vaya a causar un conflicto', nosotros decidimos que era la unión”.